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本帖最后由 打小怪兽 于 2025-11-13 18:00 编辑
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: D8 D" Q2 }7 V; F7 `你好，我妈妈是：右肺腺瘤 伴全身骨、脑转移 T3N3MIe8 N% E9 d V# E* t8 O( G3 Q. @
IVB期 EGFR p.G719A:EGFR p.E709K，我妈妈是：右肺腺瘤 伴全身骨、脑转移 T3N3MIe
/ _2 u6 c0 f( W8 L$ vIVB期 EGFR p.G719A:EGFR p.E709K. k' g3 ~9 {4 `: q8 A) b3 e
4 f! H3 @8 d7 p. q3 X癌症是因为腰疼发现的，所以一开始就全身骨转移、脑转移，海南医院没办法判断，被推荐去的广州医院治疗
2 M n, s" u( ~3 L/ t- m5 @$ e- r1 x- ?) @3 ]
2024年4月-25年3月化疗% p4 t7 W$ r- t3 V
2024.4-2024.8培美曲塞+卡铂
; v# ?5 y" g" f: ~: p) S2024.7-2024.8腰椎放疗
4 h/ r' E" K' X4 k) b7 U2024.8-2024.11培美曲塞: }+ y5 Q" h8 z
2024.12-2025.3 AC+信迪利+BEV
: i a6 u% g# y( v一开始是入组化疗对照组卡铂和培美曲塞, }. d1 l7 G5 n5 s
一开始化疗就是因为腰痛发现的，入组化疗期间腰痛的厉害，体感很不好，做了十次腰部放疗。 A% C, q8 Q/ W/ U# V K
# U5 e s( l3 z) D2 a2025年4月-7月 伏美替尼三倍
, t3 ?; D: J) x后来因为贫血停止放疗，大概今年四月开始靶向药 三倍伏美替尼，吃五天后腰不痛了（之前腰痛需要奥施康定90mg止痛，已经是很痛的程度），七月份检查肿瘤缩小: V7 @, A6 K, T6 ^: b
5 P8 M% P6 P. \$ v' V' z/ }+ {3 j- ?1 k: S2025年8月 头晕
( X8 `( E q: Q; f& ^8 i3 ?; E八月开始头痛头晕，一开始轻微头痛并没有注意到，当时候完全跟着医生的方案走，打算三月一检查，以为头晕头痛是小生病。; l/ Z+ V" b0 d0 s* U
没想到八月中旬开始发生头部镇痛。去做mr和ct发现头部肿瘤变大有进展。
! y! f1 Y3 y w6 n& }7 h8 { @" W5 x) I线上询问主治医生，医生说可能得全脑放疗，才意识到事情的严重性马上准备去广州挂号。
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2025年9月 全脑放疗" j# S. h$ U3 `
这时候还是头部镇痛，医生开了脱水针缓解。3 j) V/ |, }; |+ U2 S
医生开了 9.8-9.19 一共十次toma全脑放疗7 G) v" w3 ~! U6 b3 D! y5 L
放疗前网上了解到会有一些副作用，但是当时候完全不懂只能跟着医生步伐走
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2025年9月3日-9月10日 停药伏美
& z* t: v0 c& |+ b( n9 j9 T* Q/ f, o& j看诊的时候告知医生妈妈吃伏美会发生爆发痛，医生说停药，于是靶向药停了一周，妈妈腰痛复发。: H2 f0 q6 l( ?2 v2 S8 ^
) C/ I( T# s* G/ I8 l; c2025年9月3日-10月13 日服用瑞齐替尼: I, }! {& X g) x- N. H- b
线上询问医生（因为在另外一个院区治疗），医生开瑞齐替尼服用，一边全脑放疗，一边服用，效果甚微，目前一直靠止痛药维持睡眠，目前奥施康定加到70mg每天两次，还是会痛。3 b6 z4 d3 R( q: ]* }& n
9 x* e+ \: Y5 p9 p& B. Y2025年9月3日一直维持到第五次放疗结束
' B4 H$ {2 {" }& F第五次放疗之前还有自主意识，7 A7 W: u0 o' G: V/ G# y
第五次放疗之后开始发呆，只会表达头晕头痛，洗澡穿衣已经靠惯性处理，但是处理不好了已经。（判断可能是脑部进展继续）
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2025年9月17日6 Q; N: @2 k( P. F
依旧头晕头痛，挂号门诊，医生说前额头痛和后脑勺痛是颅压增大导致，腰痛也是。
3 J, z2 h1 n% c! E6 A v' v* r6 D, }" q（放疗期间打过吗啡，吃止痛药奥施康定，塞来昔布，普瑞巴林联用。今天刚开一个奥诺美羟考酮胶囊）
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) O# F( D1 |* j$ K* j" I6 k' M4 t$ k/ B/ C" Z; T/ k
很感谢老师们的答复，我接着更新妈妈的身体状况。! T$ B, i7 \, ^ O% L; K
2 } x# D4 x8 D5 r* a. r, O0 m2025年9月19日-9月22日住院肿瘤综合- Z+ f# E; U$ J" n
点滴脱水针，9月22日腰穿鞘注培美15mg测压，颅内压240，脑脊液进行基因检测，体感渐渐出现好转。（期间服用瑞齐替尼+达可替尼45mg）
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2025年9月23日-10月3日住院神外
$ N+ n# ]+ |& g' `2 [$ t2025年9月23日腹腔分流+ommaya囊，术后输液钙镁钾元素+氨基酸，血项稳定，营养摄入不良，一直食欲不是很高，加上牙齿松动疼痛难以咀嚼吞咽，偶尔腹泻。
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术后乏力（可能与麻药有关），怕妈妈用力起床牵扯伤口，请了护工阿姨帮忙，术后三天腹泻，术后第四天逐渐恢复，下床走路洗澡，但意识尚未恢复全脑放疗状态，记忆力下降，发呆，不玩手机。
$ P1 G( Y+ D1 [" u/ A" }2 i% S（建议术前补充营养，术后也要好好的计算营养是否足够，避免掉秤，输血尚且需要大补，别说是手术了，我后来才反应过来掉秤了6斤）
* Y7 k, Z& M4 Z2025年9月29日鞘注培美30mg
P, s% N8 F( v' ?3 d$ ~$ g5 i2025年10月2日
& K3 c9 F8 ~" s, N( \6 z: s停止输液钾钙镁+氨基酸，当天血项k离子偏低，口服钾离子口服液。10月3日血项正常。
( p. _# |4 H2 {" \: [
v6 L8 c8 R7 ~4 O鞘注培美第五天，开始能够晾衣服，看手机，但是丢失部分不熟悉的人的记忆，时常询问微信里自己在以前跟谁聊天，大部分熟人能记得，但是手机操作笨拙，但尚可学习，偶尔找不到人给人发错信息。算是逐渐恢复的症状
/ F6 r% P2 w+ t7 Z: F; _& w
% e8 i( Z4 E/ _( I. J' Y2025年10月20日-10月24日住院培美30mg4 D5 i+ m, b' u: E# ~( v
住院，ct、mr检查，地舒单抗护骨针。mr过后分流调压2.5。间隔23天10月23日，鞘注培美30mg。; A0 R9 z; _3 W2 s- A/ j" m
( b6 F. _! {7 q$ I o7 f% [% y, G- [" t
这次妈妈回家后腹泻严重，不知道是不是病毒感染，蒙脱石散等方法都试过，依旧腹泻，准备试试提高免疫力。
" z5 J K+ H2 W除了腹泻，其他的体感恢复，妈妈说这次没有上次舒服（感觉是调压的问题，mr后没有进行调压前感觉还好，调压后就出现后脑勺和腹部伤口会轻微难受，还有就是，分流后最好不要吃胀气的食物，吃完红薯后胀气也会导致腹部难受，牵扯头部伤口。）' w+ U- Q5 g F" S K3 |
+ y. ^. H: j; ~& p鞘注治疗第二天飞机落地后，和爸爸在车上聊了村里的很多人，想起了很多事情，开始聊天了，回家后第二天手机使用频繁，第三天看不惯家里的卫生，直接进行了大扫除拦都拦不出，大扫除加上这几天腹泻，天天蹲起第四天开始腿酸了。这几天妈妈恢复的不错，精神状态比较好，刷短剧了。: F. c* [% n2 i: G; G, h' j
8 ^$ B- l$ A0 w R1 K' ?/ Q但是回家后这几天仍存在身体上的不适，" u# N6 `: d; N* k( o# P# O
1、牙疼（牙齿松动，全脑放疗完不能做牙科手术，一开始不知道，现在吃饭很难受，头部或者全脑放疗前一定要检查牙齿），5 q8 s) n5 L2 e5 ^5 W5 h0 _
2、腹泻（一天好几趟，拉完如果不及时补充会导致胃痛，暂时没有药管用，试了好多药，先提高免疫力吧，营养粉准备恢复）
- Z: G+ v( Q$ |+ T' E$ r5 s! d* a3、皮疹（应该是达可副作用，红霉素软膏厚敷立竿见影），) `+ z% P y1 r- m8 w
4、食纳差（由于腹泻，营养粉也不敢吃，饮食清淡，一开始以为是营养粉的问题，停了一阵依旧腹泻。）4 [6 k. f6 l" y
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鞘注治疗8 ~6 j' Y* g6 q" [& E+ K7 M: O
9.22腰穿第一次鞘注30mg培美，测脑脊液
' K$ a* Q! c# J$ N9.23脑脊液结果
2 [- Z& N7 n- ^% c6 ?9.29第二次ommaya囊鞘注30mg培美) [) f1 b( u) w0 V
10.22第三次ommaya囊鞘注30mg培美，测脑脊液
* ]: ~2 P* h: m( d" w, V- s10.23 脑脊液结果好转! d) J& M' E6 ~4 l
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靶向药治疗! t- ~3 \+ @4 F
10.13开始单达可替尼45mg
. ?. J4 C4 B; k& [! P' e) v4 x8 p（11.1记 后脑勺痛、腰酸（妈妈说是躺多了，是否骨转导致存疑）
/ f) C Y/ o7 @. Q1 F3 f' Q0 Y（11.3记 依旧腹泻）" Z$ Y! `( r) a' q3 V$ k5 J5 w
（11.4记 今天头很晕 右手皮疹严重 腹泻严重）
+ @# Q; ~( P8 ^; k11.11 脑部病灶进展，诺华刀（立体定位）第一次（感觉良好，模具比较紧）
( U# p) a# R" n T) |（11.13记 今天感觉良好，输液经常打不上，考虑输液港，手部皮疹转好，大宝万岁。甲沟炎依旧，病友说几乎包了一个月，还要撬指甲，我们指甲暂时没嵌进去好像，改天找个医生看看。）
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6 d9 s1 o4 I4 y+ U. i今天商保的病历过来，看到第三页原来24年8月有写到脑膜转移
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/ v" v; D- N' b8 l2 y5 E. |" W* j- g8 w$ o9 \8 r, H
4 n5 j7 P3 n6 S6 s' `. r9 H& F+ V |
; B+ v% E& H* L: T' i( C) ?* U
3 s6 w, W3 m1 @# ]4 Z+ }9 I7 p
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; u( n1 M" i0 h' d/ C |; g9 J5 W. b6 j
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
