脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
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0 X2 t) \9 {) _9 h2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况：胸水  肝转移  脑转移   
' O+ n1 s% o% s& q1 b/ o5 J9 ^  c2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变
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2021.2 ：奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下

0 W: `3 w! A( e3 J; m2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  
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" s- w6 `5 q% b1 C2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD
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" q( a+ _) Z' H. h4 v8 v8 w2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大
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2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果：egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  
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3月底月吃上：1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   
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# Z0 Y% q& N+ }2 r+ v2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171
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复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea：376 （一个月从171-376）当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea
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当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。

  A3 `# W- K8 ^- w$ D' o# f前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎，同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗

昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善

  j# {9 ^" n  Y5 v5 m  G, L今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗？同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次？

附图1出院小结
6 ^/ F) `6 e# @7 `7 ]' A' R+ Y图2增强脑核磁
图3病理诊断免疫组化
" E9 R  U4 b) y& q- v% k/ u图4 3月份基因检测报告（最近一次）
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- D' F8 k5 f8 N% o2 f@keenman @地狱老师
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8 k7 ~7 C9 C$ e+ x6 |/ v最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ，所以第一时间准备鞘注，其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节，鞘注前夕 ，妈妈除了头晕以外还是能走的，一天七八千能坚持走完，来鞘注前因为扶美吃完了，所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重，手机也不怎么玩了，走路也摇摇晃晃了，终于第四天扶美到了，我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注，这段期间走路都大幅下降了，走路不稳还很疲软等等，看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制，所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ，迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ，第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的，第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次，目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

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加油，助好

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毛球球 发表于 2023-07-07 18:04
加油，助好

/ h* a4 x7 ?( H; G6 c0 O9 m谢谢

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我母亲也是今年4月份病情突然进展，祝我们好运

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去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。

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南京有，鼓楼医院老年病科尹主任

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北京，推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任，每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注，费用培美自费530左右，加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
0 `  i- I. ^" f( ^/ ~& C$ u' C去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。

请问胸科医院挂哪个科，找哪个医生

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enjoy 发表于 2023-07-08 17:12
6 x1 J) o. L; c9 r* o/ \请问胸科医院挂哪个科，找哪个医生

1 u2 P8 v# U9 i1 A* d6 W" I9 J方申存

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大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。

9 k1 j4 \: r' q* G9 S谢谢。我们考虑去南京了
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