肺腺癌 EGFR21 L861Q少见突变 怀疑脑膜转移寻求指导

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; @# V5 e% P! N+ {1 @$ Q诊疗记录：
4 y0 e5 \( R' Z3 C2024-11-1 因咳嗽、胸闷就诊，胸部CT显示:左肺上叶占位，双侧胸腔积液，胸椎1、3、11、12及腰1椎体骨质破坏。PET/CT显示：左肺上叶占位，考虑恶性，继发心包积液、胸腔积液，全身多处骨转移，锁骨上、纵隔、腹膜后高代谢淋巴结。胸部增强CT：左肺上叶及右肺中叶可见多发不张、实变影。穿刺病理：腺癌，微乳头型；基因检测：EGFR21 L861Q，TP53突变。头颅MR：双侧大脑半球多发结节，考虑脑转移。
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$ Z! K- _- @- u  o0 R: v2024-11-16至2024-12-18口服奥希替尼。20天有效。12-8咳嗽憋气、恶心，胸水增长较快，影响呼吸及睡眠。胸水进展。
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3 @; u, N- q: S* s2024-12-19 至2025-1-16口服阿法替尼，联合化疗：培美+卡铂。1个月有效。12-24胸部增强CT：左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小。12-27开始PC方案化疗治疗，联合阿法替尼靶向治疗，具体：培美曲塞500mg/m2，700mgd1(减量25%);卡铂AUC=5，360mgd1(减量25%)；阿法替尼30mg；q21d。共放出胸水5 000 ml，胸水病理：可见恶性肿瘤细胞。副作用耐受，体感正常，生活自理。

" E% U* u* w0 F! q$ s7 u- A0 n2025-1-17至2025-2-10化疗培美曲塞+卡铂+依沃西单抗，地舒单抗1次。1个月有效。具体：培美曲塞500mg/m2，700mgd1(减量25%)；卡铂AUC=5，360mgd1(减量25%)；依沃西单抗800mg，d1，q21d。辅以胸腔灌注贝伐珠单抗0.1g。1-27胸部增强CT：左肺上叶纵隔胸膜旁软组织团状影范围较前缩小，右肺中叶实变影范围缩小。血常规正常，但体感非常差、食欲差、便秘、记忆和神志模糊、呕吐（用药无改善），长期卧床，双腿无力，生活不能自理。头颅MR会诊神外有脑水肿、怀疑脑积水，脑积水症状匹配，期间有过2次视力模糊、脖子僵硬的情况，考虑脑膜转移。
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2025-2-10至2025-2-17口服双倍奥希替尼，地舒单抗1次。7天有效。配合输液甘露醇，呕吐改善、食欲恢复、神志恢复、能够有力气坐起来，逐渐好转。甘露醇减量后未影响体感。

; h: j5 }$ D. E! T后续计划及求助：

1）口服双倍奥希替尼一月后复查头颅薄层增强MR

& B- L! f* |% P, D7 t2）依旧双腿无力考虑神经性损伤做脊膜增强核磁
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; I1 R6 a& j/ i, ~3）今天下午去咨询北肿的主治医生，她说北肿鞘注做的少，认为鞘注有的人有效有的人无效，还担心会引起化学性脑炎，要取舍利弊。病人现在不知道自己可能脑膜转移，家属讨论想继续吃双倍奥希替尼，安排做腰穿怕打击他的信心。想咨询大家，鞘注的条件是否为腰穿取脑髓液发现癌细胞？如果检测未发现癌细胞，仅凭病人症状医生是否会同意给安排鞘注？我担心已经吃了一周双倍奥希脑髓液中检不出癌细胞，如果这时候腰穿取脑髓液意义不大的话，就先不做。
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& D2 O5 D- ]! v, V8 d4）因L861Q是否需要考虑换奥希替尼联合45mg达克替尼？或者是否要参考憨叔的靶向轮换机制，积极考虑轮换用药？担心少见突变不确定什么时候会耐药。

* Y$ @1 J7 c# p5 V% c5）目前经历2次化疗，2种靶向药，是否有必要用血液做基因检测有无新的突变？
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6）后续如何考虑全身治疗、靶向、鞘注、放疗？

7）求推荐相关知识和L861Q病友经历
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1 v: _5 E( u6 z- d9 A5 p恳请经验丰富的各位老师们、朋友们能多多给予指导！

@申医生 @keenman @阳光～ @地狱老师 @碟子1 @瓶子
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1、鞘注？
  v2 L) L' _/ u, f2、化疗时，停靶向药？


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依沃西单抗化疗副作用大？    胸水好些？

daminghu 发表于 2025-3-9 12:50
7 z, `% j2 b/ q* I$ b, ?依沃西单抗化疗副作用大？    胸水好些？

. ]" J' i( J6 ]2 @, W, ?& [" m因为我爸二化后脑部有进展，不确定哪些是依沃西的副作用。我去协和肿瘤科请医生会诊，医生说依沃西还是有效果的，胸水控制的挺好

daminghu 发表于 2025-3-9 12:43
1、鞘注？
& e1 g1 V7 |) j* J* p2、化疗时，停靶向药？

后来3月8日带我爸去北肿复查了脑核磁，报告显示与2024-11-21比较双侧大脑半球多发强化结节较前缩小；扫及脑膜略增厚伴强化；各脑室未见扩张。现在饮食、排便、行走均已正常，前期偶尔呕吐、易疲惫，目前体感较好，日常一天散步2-3次，可散步30～60分钟。北京停暖气了，我爸有强烈的愿望去南方住一段时间，让他去做想做的事情了，就没进行鞘注。等夏天回北京后，如果状态好打算继续化疗，对我爸来说化疗控制胸水的效果比奥希好。我之前咨询北肿医生，建议后续化疗时奥希减为单倍剂量，避免骨髓抑制过重。她说双倍奥希+化疗，白细胞会被打趴下。

现在体感好些？（脖子，头痛？）                        现在 一直是双奥西？

我家是L861R同蹲方法

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你这几个月怎么换了这么多治疗方案，因为控制不住？以及脑膜转的金标准是腰穿后脊髓液检查。

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