紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
3 v8 X& X  Y. v1 ?7 J9 P2 g还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
" }4 c1 m/ ]" o" l) D' ~0 V这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
6 g: C+ ]( M0 z( O) ?现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
2 `& P1 v" B. X+ _8 }7 S因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
7 f- @+ U, A( N" C这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
- N/ Z1 w2 u) v- A现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
' r  H4 e/ O- G/ a4 k. s8 O+ {这真的是。。。

正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

' U, I! D& x1 y) Z# O6 l+ ]8 G家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

" [( o. S3 y) m  G& l6 h5 c  o, g* e16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

6 K" ~, n9 z5 X1 C5 D) F我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
% F- r. P9 Z' _楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
1 P) A1 w9 ]' Z( ^5 Z4 f
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
. v3 B+ K4 y" ]- L  s7 W1 p3 F
; ?2 m) t) q% I/ J" x% b4 D16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
* B: F) x) o( y% {4 ^! r
: B5 w& _& I2 |$ s% J2 ~我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
; Z7 L! N3 s- t% }& h3 Y! P' M楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

$ ^) p+ W1 |2 L5 x家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

谢谢亲亲，很有帮助！
% @5 r- t- B( F5 t$ M% ]+ n7 q, z一起加油

2 O! J0 R9 `* B) I! X  T
; b2 |/ k! H! c4 f- E/ U; B6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
& H( L. \8 U- b1 F; v针对阿法入脑一般，打算联3759试试