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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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286245 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ; d& f/ r* k2 U" e* N
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效) z$ N9 w, M3 \: U: p
- r: Q7 i: c6 {2 K6 Y1 v9 V
那么你们当时是在 ...

! R' S( |- w+ Y- n' `9 T当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了907 }0 l2 d- x9 e, c" r) S
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
6 B) e4 B2 f# P& S% B今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
. z3 ~! U: n1 N; Q7 u2 L$ s! M估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 0 H0 r! U$ G* X6 S
3 @% l. [4 K  u% J9 y  Z
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
5 W. P& W+ d/ ?, q+ m. I今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
& M3 p/ x& Q( |; `
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
' C; ]8 g: n* T4 r总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
* I% Z- p0 `# c; T; B, [
" I0 t; Q0 J4 x2 U另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
9 P% K$ i2 K/ h8 l
7 q; ]! v# X% N. n/ q+ l刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
5 d" ?( T9 m( v$ o
! M" u8 a# X" l! b: q- g0 b1 a" t现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害" ^5 r* G( Y0 ~2 T

, U6 n1 Q# `$ s
/ L  b& l% c  W8 o局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。  p: n& S9 q) u  J
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
8 D% F7 k0 v& J. ~4 n( j祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗1 H5 L# i8 a( ~/ m$ Z

( Z7 S" ?& \9 Y2 i: r' Y0 I
( g. T9 i/ R! H+ z( w8 y4 V生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多  ~, K3 ?0 C) Y  `4 x+ Y5 p
/ Y( ^% Q$ @' f/ N- m
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
6 c$ K* S5 |* t5 X( L/ ?4 i8 a4 W' y6 ~3 r
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯: i* {+ ]8 ~- U9 }; h  u; R6 S

8 _# D5 _$ J2 ~' v2 L# `" I' a买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
/ v* ?% G7 u6 W* s" p5 S4 _
4 ^# h: g: C3 V, Y. ~打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药% ]4 h- w. g- h$ B
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
5 J0 F% j. w* ~7 ?, U2 H  @
1 {# a* r+ s  z3 p现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 6 c9 h, @% C# @' X2 F
% ^1 U5 L, n, i' s; O: ^4 e
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了' z+ I: t6 v4 \( U4 Q

3 J  n. \" i+ d! e! K谷丙转氨酶  46     出院时40左右
0 k4 N2 z+ D. x1 V( V, M" [谷草转氨酶  83     出院时40左右
% J! M' M+ W( M1 ]$ e2 |1 U/ T3 F9 a, N3 D. y6 T: w
总胆红素    155.9  出院时110左右6 R3 U5 E/ h3 d1 ^3 j" U9 O
直胆红素    122.3  出院时100左右
% O" c8 q! d$ \- N' |0 {8 W
3 Q5 ?4 u! o( M; k% i+ R$ [! L; ~总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高7 k0 ~0 S4 E5 S/ O6 F5 x) h& K3 |
! R  {8 f; F6 |" Z
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多3 V* `( ]% H& C9 O' T. I3 J+ Z: l- z

2 i6 p+ e" k1 J. a4 u  A1 aafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
* f$ Y$ }. h! L9 ^. u我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
! I1 l9 A. L1 h' k9 p  o; L) j% R6 ^
晚上37.5度
* b0 x  W+ h3 i
$ A+ M) |' ]6 p$ |6 z- {* H) C$ b请问豆叔0 Z0 P. b8 K% [" |+ h. c" ]7 E) m/ o
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
1 R" I5 @( K  M% L2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
( V! J: ?& z: }3 v* F3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
/ q1 F* U1 y" ?  F6 H4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
* @& D8 }, _" L3 x$ `) j4 Y( d6 O
0 N7 r8 G' W7 ~0 W# h+ `) L
. |4 A8 o. R* S7 [* G! X6 E我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因, q% g1 H$ W3 Z
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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