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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276597 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。; X+ F2 A4 A1 m% O6 l
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。. @4 V& q% q$ j
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 # T3 J  z2 t% _1 P5 n+ f, C
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 ( r; L; a. I3 a2 Y
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。$ M9 {. H! X0 |1 a! Y
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
1 s$ ]7 h# }2 e" a9 z) `% a

* |' |* A3 f  @4 q( C$ S' L( \/ [憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施) x0 p" g) j* a& j/ o( ^
/ _: Y7 e0 U, H2 l7 }# M2 P' j
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
- J) p6 x) h/ x# @8 @/ ]! z6 f7 X* S6 U2 ~
EGFR(++) 5 z0 x" c3 U6 e: o* `- K: `
VEGFR(+)% N; U4 h5 w; _! ~! p
PTEN(+++)  d- ]3 w1 r' w
E-cadherin(+)
/ Y7 A4 O+ v- M. ~- w7 J" i. v, tcd117(-)/ }. w! }4 P( j. {7 y- S' Z2 p: Y
cd20(-)+ S4 k9 ^& a' C+ ?
ercc-1(-)
& K2 ?$ e) {0 m) N$ Lar(-)' l4 b8 N/ M+ d) |9 x, [
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
) [- L; w9 i/ U3 E+ M/ _2 N; U, _7月13日做的手术 一切都很好5 Z% G- ^3 i" O+ r7 u
7月17日afp158  术前248
# w5 ^" N" @( a0 B" l3 U: B4 i7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
' v. Q3 s" S$ k5 J9 ?9 Z' T. X7 k' x+ ]) \. M3 Z
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
2 H- n! [8 I1 v. r最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼1 _' h! B& K& h4 M7 F% O- @
/ }# h; d* F9 e, q5 l1 h5 j

, T' D5 u* t( `. z& W. x然后7月21日afp是269
* q' E6 y& o" ~2 X6 ~: \7月28日afp332
' D' V& C8 Z+ c8月2日afp489
9 {7 e. e# @" ~1 }/ z6 ]# M4 O: T0 r* _. w* o" @8 [
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。( a  K; v* [& f% Z- H1 v" d

, w4 r5 \# _" P1 s5 Z这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
3 x! @/ W6 _  \' ?
) Q3 E: \. }7 K& c3 C0 ~9 d虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
  w5 z4 P! J* R7 O7 c我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
9 u' ?' c5 s& @8 ^1 d" i这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的) X/ C, r7 L1 b. p6 K. T
- d0 D' Z4 X0 o/ u
3 c5 A3 G& r- a; ?+ X
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。" F! j5 d7 f- D5 k; |
- N2 M- N8 Z) f
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!% z! ^: q0 |4 \! W! h* t3 }

( ]' z. }: f) B  T1 w; `( r4 d+ Y& g2 l& ^8 W5 D: q0 C3 z3 r& w
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,! C& B" {4 F% {- K# u5 T7 U' z+ ?1 m
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,$ I! ~: j' d* _' d* ~
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
" U& y9 ]/ p. ?然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 9 U# `7 r  w  Q' W7 R( \- X

& ^1 U# d* d6 d9 ~) F然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。* G  b' j* e8 Z' g. H- b
" m7 @! f% S4 z  x( q: w
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
  Z2 i1 F$ r1 g% U( L还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
  B5 n/ W8 d, g" s; [% S% z
3 Q6 ?2 G6 U, |不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp( K8 C; |3 w8 h9 M3 m1 d' O" R

, r: N0 f( v; A3 J3 A8 S9 e如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 5 i1 S* ^, R8 f* N

. R2 i9 h# J5 J- }2 C. N好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
. A# p0 O/ t+ S& d% y* S憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ ~; s: Q. O" h! V7 H

# s6 W2 V% a6 L& y( A) H从发帖之 ...

, A- P- B/ d" D% P184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 7 S1 m; O' m: r) M
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
9 r# D! u: ]9 E1 r6 @, m- w# F+ s! G6 v/ f4 i
从发帖之 ...

+ z. H% g7 J7 g$ i$ ]4 j在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
( [) q7 T7 ^; C不手术的话,医生说淋巴发展很快的
. N+ `  k1 O2 y, y7 D0 \# }
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。! b4 S$ {7 o4 U' W% ]0 \/ t
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?' ^0 U7 E' Y* z6 c+ G
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。, p9 t% i6 T" w& F+ ?: K3 l7 `
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
& ]+ G% A$ e6 e' }5 B/ L) w0 A+ _- }; Y9 @, C& e$ l6 p6 x+ R$ y; X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ' I. \7 _/ `5 K
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct( W/ S2 k! j5 W4 Q6 q
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

( \2 L' s9 U& {; B现在如何治疗?
$ u0 C( o: M& F" C, |停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。: {0 c" u. I" Z
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。/ s& D: K) A2 l, ]: i/ Y, O. b
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 W& _' w# N: }# _# i4 n不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp/ Z( C! K$ L  h; ?- N' c, }

' O* u  q8 F- s! F3 S如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

) @6 {# C: l8 h7月13日做的手术 一切都很好$ c& c6 p" X! s" }
7月17日afp158  术前2484 b/ \/ H, a" k$ s* N/ r
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
. v5 N. k: J$ f3 S* c8 }  B
, U5 W0 E# Y7 V; ^7 P. {你应从这几天的事件好好总结。/ B+ L* F5 d7 I
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。0 d7 P0 [/ R) N+ s" k$ d
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!6 q/ M" l1 O# c+ k, m/ y
$ A7 V( X, N2 h. h; ^  Q
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
# x9 S) }6 T8 f( y1 I; ~

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