穿越死亡幽谷& r& p" s/ y7 G7 y* J. ^
' F$ U4 I! K+ K+ n6 g
许长老) J8 _; L& a r& w" T8 E: h
% H$ K, o& Z" t8 D6 v" G2017年1月5号开车去飞机场接家人，发现车总偏左，危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
; ?: M6 L$ S4 E5 }1 a t. q8 i1 e' P+ ?, T4 C! r1 p, O& f) d
预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了，5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天，医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超' Q/ j, K/ Y4 a# G
3 {$ r r6 a# q ?$ P7 x4公分，3公分，2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶，半晌无语后，安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有，上9291这款最新神药。可惜，或幸运？没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因，测得PDL1表达阴性，免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗，我对几乎所有化疗药物都已耐药。
% O1 n9 u% H% J! F- C6 c
: s& \/ G" n0 k% x# t又咨询了放射科医生。他见了我的病情，严肃对我妻子道，你记住我的话，你丈夫肿瘤若控制不住，会很快出现重度认知障碍，以及突发
8 v+ k# R0 e3 H8 F2 w6 N/ p( R全身抽搐等危险，从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多，放射治疗会造成严重伤害，不推荐。如果肿瘤持续进展，只有手术一途。$ g+ C# g* y' `
% r. \+ I+ [+ A x5 b8 {8 X
只有开展自救了。
/ X; l; L8 y* w; x" t( D- O" `$ e# F! G$ H/ o, p& x
立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使，老马。脉冲特罗凯，804，9291，都是针对脑转的用药。' ]% L# ]8 Y( Y+ h4 n0 P7 x+ C3 \' N7 c
* K: d& [6 ^5 \& _5 j痛苦的煎熬
9 \- c8 O) e$ @! k- ?
2 Y0 ~' ?. Z' q- l* o为了能长期有药可服，我没选择立即上最新的第三代药9291，制订了第一天4片特罗凯，第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
1 `: a9 ~1 F, T% e3 _1 ], y+ i2 u [1 _) C+ H* o9 X+ Z. c* L e1 B
首先，脑转已非常严重，各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
- Y) g0 T5 b3 o, o, k+ Y- J3 k, q3 Y9 T2 }
其次，特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药，然后忍受几乎所有的不良反应，浑身无力，从早到晚只能卷缩在# n& E' d/ T f/ h$ }/ Y
沙发上，恶心，烧心，腹泻，手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身，或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天，一次又一次眼巴巴看着日历，数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗，从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。- C0 \; Y' r# M9 i+ P
. W; h8 J3 o4 I9 F, h癌魔肆虐- c2 }) {" A S
; S) j5 ?6 |, x3 G; {2017年1月中旬，我还能站着讲堂上授课。1月底，我还能外出，尽管反应明显开始缓慢。2月初，还能勉强驾车，到2月底，已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初，发现已难识别自己住家环境。紧接着，日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错，不是前后反了，就是里外反了，或左右反了。穿前思考15分钟，依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出，家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉，任何东西入手就会握住不放，因为不觉得手中有物。更有甚者，会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛，大部分时间只能躺在床上，试图缓解头痛。3月底的一晚，摔倒在盥洗室，再也无法爬起来了，因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。
( N8 K, V3 ^( C7 T. }
/ _% j+ ?0 o6 B$ g* m' K/ x这一切，都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的，大概就是享受到了所有的副作用，治疗作用却没有一星4 O6 D: J* A" o, B+ l
半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月，我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症，中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步，我2个月内就都遍历了，还是两症同时发作。
/ \! o* t, F1 Q; g6 W6 @ h9 h0 I立即终止了那失败的治疗。
, U/ y2 b, o/ v, O( R& X
& G" V7 `$ x: a3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛，整个大脑已经被挤压变形了。主治医生
& L( `0 p$ o) N2 v2 s; d w再次无语。只有一个建议，脑外科手术，或许还能挽回几个月性命。
) S* e. h7 \" J: \* L9 J4 ?; q1 q; `# m1 ]
立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻，肿瘤科，放射科，脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术，难以撑过6个月。如果手术顺利，有希望延长寿命5年。 L# B4 g. ~' X* W" ?, Q
. o$ ^2 k$ j3 s
手术方案看着很完美，家人都觉非常值得考虑的。可是，在大脑上开2个5-6公分的大洞，切除3个大病灶，风险究竟多高？手术后再接放
# W& W7 G0 H3 z4 P& [5 d疗，会有什么并发症？会不会延长的5年只能在床上渡过？
, n, `* H7 N) u8 `9 H' h. E, B! a
也四处打听各类免疫治疗，可惜远水近渴。& ^9 R1 w* `; ~2 A: A
! J" s+ q/ D+ N病情分析
1 u( i5 {7 Q' u& Y8 z k" ]5 U& Y9 z# x. X# H
2月28号CEA显示，我自定的综合治疗方案连肺部也管不住，CEA又升了50点。于是，无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
# O9 D* h1 r& W. v9 {4 m, a
% G; A1 }0 T) q6 N$ b天翻地覆，肺部已变得无关紧要了。没想到，25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息，忽然让我意识到，我用了2年半的2992依然锐利，绽放着绝世神剑的风采，镇慑这肺部肿瘤。那么，由肺部转移进脑的肿瘤，理应对2992有反应。可是，为什么脑部肿瘤如此猖獗？有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护，出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论，由于个体差异 ，对于2992，我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转，而我脑转却如此严重，完全失控。下一步治疗的重中之重，是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案，比如将血清通过腰脊穿刺注入，等。可惜，临床实行太难了。- k' r" D' l' n8 K) f# h0 Q" r+ ? |
7 Y5 ?3 f' ^/ w( E癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降，开始准备后事，立遗嘱，交代临终关怀。我又写给父母亲：最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。; O* |- H6 v) g
+ H/ _0 l* w1 D* U
行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话，母子握着电话心情起伏难语，唯有相对轻轻抽泣。% S0 {) Z c# h3 ~
( @# D9 ?: f. I% F5 h# @
绝地大反击
6 y3 F1 d! W) r- Y* ]1 K, C# q# w! [; j
一定是天意，忽然注意到一个微信，一年前一个热心群友分享的，关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动，立即
( v' @8 z1 }( R- x3 `
7 b0 A5 i3 }/ u# w& c& S1 M g寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家，确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验，因为不* d8 }7 d* K/ F6 T
& j0 m+ [( L1 M) s0 s了解鼻腔给药的生物利用度，我用了好大剂量的2992。学习后才知道，原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。$ R0 {/ `; Q# X* s# I; o# T
) ~# } `; [- t8 i
癌魔，你给我等着！! B) {0 m0 N9 C" A2 }
8 ~% B) O3 r: x4 A6 W
2992大军出发
: i( ^1 G' @: G: l# a
' V; A* x( f1 T- G$ }: X, N" d雾化器 不断喷着药溶液，雾气徐徐通过鼻腔，先渗入鼻粘膜，然后进入嗅觉系统，沿着嗅觉神经，穿越筛板骨中小孔，最终进入CSF脑脊
7 q0 C: g" B0 ~1 m4 |7 @% k' g+ R0 S$ V( Z0 ]
液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统，流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障，血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终，% w- k/ r2 _& G3 V9 w
- T8 r3 Q9 x' H大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池，在我脑里无法无天。今天，2992大军险道奇袭，自天而降，究竟能否成功？7 f& W: @' [6 k- z% {$ K2 M
7 ]3 y$ i, o3 m: l" x
鼻腔给药后第一天& g5 s( I6 T+ A. ~& D- i5 u. z
7 r" ~5 p* h5 J& K& K( @9 U: k
我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败，将整个牙刷架打翻。今天，一次成功！2992，我爱你！
; S- ?7 C( y$ N7 s# t$ n/ b, T2 d- P, d( Y
第二天，当我在晨曦中慢慢走出卧室，家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化，左腿不再完全被拖着前行，膝盖小腿可以小幅度微微弯
- V) ^/ g/ a. d曲了。
( C# e$ d9 {0 E, `9 B3 A% U; J. ~* N2 ]. k
第三天，出去见医生，穿长裤曾令我恐惧，总要花上30分钟，满身汗，还总是出错。今天，3分钟搞定。
]) G. U! r) ]: P) \; z" k. y$ }+ R A
......& d. ~" m7 u# C1 S
: o* U4 g' ~1 O$ p& r3 J5 U2周后，做好万全准备，独自坐公交车到商场购物，历时一小时，安全回家。从刚开始鼻腔给药时，只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相
( q$ }' ^; |2 N1 H5 r3 T# l0 r
0 a) G8 B! L: E! y) {; ^比，2992，再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次，力挽狂澜，救我于必死的幽谷。
8 S8 Z; b: a4 d1 R- |' S0 a" U, s4 X2 C- D. ^
随着治疗继续，被癌魔剥夺的生活自理能力，认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
( G' n$ Q$ u. O
( `; h4 D" m" u3 q教训) N6 q; a* P5 \& V- P, ]6 R6 a
5 C0 V/ v& _( i2 C7 u/ l" U
不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查，重要。6 k! ?: h* |+ V, z; a* @
+ @* g; ]7 |* t* J$ `8 {
出现脑转，设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。
3 M: o$ \: _& ~, U9 h" n! V. G" |8 G% a) j! a) ^( F
最好能保留一柄2992这样的绝世神兵，每当危机时刻，神剑一出，谁与争锋！7 T4 }* e1 U' x
# q/ h% q' n) ~, w$ f7 u# @( [/ L
用能入脑的药定期进行预防性清除，尤其是像我们肺腺癌病患，高达有50%以上的脑转概率。
/ I0 u# \! u4 F+ a) Q4 r: ]
1 o; m# M8 [# D6 e% G* Y今后的路
* A7 n' m, \/ O2 r K0 G5 K* I2 C/ J/ K0 b
怎样依靠2992以及9291，同时控制头颅内外病灶。/ c1 l2 L5 Z- Z _
0 o W& H1 i. ^2 e6 D
温养神剑，争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。# ]/ X+ q% C; z3 @6 Y' V
( q( o# A! K# B) M' w0 k离我们而去的憨豆先生像天使，给我们千千万万的病友们带来了爱，勇气，与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那
- ` ^% d$ |& P' [. d* k# ^- j
+ p. R# S! ~" L% A! e1 Q7 z6 T样伟大。但愿我这短文，能给一部份病友带来一颗小小的希望种子，让我们能相扶相持，一起横渡那咆哮的风暴大海，一起穿越那弥漫死
- T8 V" O8 K$ [. ?( T' N
2 A2 g0 \; q1 ^; c% U" Q. X; K1 I: z亡的幽谷，迎接新生。
8 k- B" B, G) ]' Z, m! K" ] m+ ~) ]6 N: W
鼻腔给药的一点个人体会! F" ?5 P4 Q) H4 C: h2 e
" D, c7 U. L4 E% L$ X# |& k
我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重，或只为预防，可减量。
6 p3 b. k4 }+ I2 o
. a$ {# n6 k4 Y4 S+ k水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高，刺激鼻腔，太多则吸收时间过长，也刺激鼻腔。
3 \4 }4 U& z* h7 i" a' e! {8 m; ~5 j5 s2 Y5 t+ r+ b& c& ]; ]
吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉，可用棉签蘸温水轻柔处理。
" K& D2 }6 [7 s _4 d% X) O, y( I
鼻塞时，可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。4 \1 I' u2 n" x2 d
( T7 q0 Z3 I ?% l) u! q9 s7 [' \# x鼻腔已成了2992大军的唯一通道，需全力维护。
- w1 Q; S1 M' T: B0 N% r
: H5 ^- Q# u' t参考文献
9 Z3 K2 ^: x+ o" r, {* H
: W0 Y8 s7 P6 ~+ `/ |7 j老马：关于经鼻腔给药的讨论。 |
显身卡
