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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4695 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 " U4 ?- z9 T% e& E3 W
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03$ f# j: n8 g1 P+ R* J
谢谢您的提醒!+ y" e+ d! W- n& L' U
我先找一下影像大佬看一下。
/ @! i+ a6 a3 w2 @

; E8 w' O/ K9 m- {$ Y# w1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  7 _, u  K$ p0 l. ]

+ W  O  `8 S  s5 Z6 _5 `8 S1 O; A* T& x, g
  2、、cea评估?    换药前后? - v- P4 ?1 n1 X* `8 a
/ U; O1 ]3 u7 n2 V
    影像对比,评估药效(延时)。5 s! y. t8 q' X2 I; S. Y

( O& F9 H7 x7 ^: w! |2 O/ K8 r4 @7 M" d% c* v4 G5 k7 I
' }: X8 T( i# `

% h" ?9 l1 T3 d# Z3 n7 |# H3、佐利替尼是正版?
5 x! o1 Q5 v. A) I- j& w" D- q
1 U; N* b6 P( B) Y" Y
1 [& o- v6 d! \. q0 N

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25" R& f! E* }" w5 _
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)) ^5 u) L) d! X+ j9 Q5 E. J! |/ N

8 q; `3 f/ n$ J; w: Q8 }& R结果怎么样? ...

' s# {! P" v8 q3 w* w没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
8 ^9 N7 k, Q' c4 z1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
+ [4 m6 `  o" [# _1 [
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。  S$ `" k+ h" L5 g3 ^5 w
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。0 K* G( a5 V2 \$ y! z4 x
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
) ]( ~) i; i) Z: Q
( v" f6 y3 W. ]0 e0 d+ W# @3 [) I& r: V* H2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?$ D' k0 R. W+ i, |
/ S. g8 D  j7 [% d1 x( ~
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
) @5 a% ^# m3 H9 R# w1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
9 H) e# a* @7 c
4 B/ \$ u4 y% i5 a6 c& P( f; {1 G2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

) ^1 b  p* G8 F) |9 I3 N8 I. q- n- v' H4 L5 H& G* c# N
医生甲氨喋呤等鞘注?0 U! Q  s+ j% c2 u/ _/ K) T& o

$ p0 B5 `) ~0 ?+ z加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
$ `( P9 c( k7 V0 S那佐利替尼有效只有1个多月吗?
& p! ]$ u' t. f  w
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:567 T  t; V) ^, W1 t7 H3 i( Y+ B! H
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
! P) f+ I" L: W5 E1 ^
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
; g- `+ H8 |+ G3 w& e: g( o请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
$ y8 `5 F3 U. w& k% h  X9 Y- P3 u
在广州益药药房买的

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