敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
) t1 }  i8 x" }1 o5 O" O7 E1 o1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
" E' t* _9 s" D# {! y6 G& j. R4 g我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
# W+ o+ b$ f0 ?7 g. ^/ k2 E早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
) A0 B$ m) B& \' _" [2 i7 L; s精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
/ I3 u$ S% n( R" E; I, q  n: _怕结果不好，年也过不好
9 s* o( [( _- F2 N, P& }# m会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

/ ~; ]. d$ J/ Q/ Y: b; X                               
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' a3 I" v8 D  ^! `5 {/ M' g5 O今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
& ?* @! w( Z& m! l还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

6 W9 r4 }  u! _" K8 \- x" \; @/ t! Q要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
( L5 c/ r8 t* m0 a你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

9 |: f) D# ]5 ]2 |/ n                               
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( u. I4 {0 ^* m) X' }' Q要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
0 ~, f# f1 P8 ~: Q- |& O! w- g你 ...

谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
* U( J6 d+ n% H现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

" K" v+ O4 O0 O" [( t% E# v' }                               
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谢谢憨叔的提醒
3 d/ }2 v2 I; [5 x人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

6 P* K6 B  w5 M1 e                               
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% G" i5 Y3 _1 U: ?, F  `7 S6 w; a只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

$ t1 l0 u1 B" n1 Y你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

* H; |* w7 m" J5 P* P7 |

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

  e3 ^& {) V0 B# i* E4 i/ r                               
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: T. C5 L. Z5 F" `& ~4 I只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

# {' q4 r/ G. w6 T( P! ~" k0 t最不可靠的才是自己
7 Z3 ~5 \$ P0 B! G6 `我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
* Y# t/ F& [' }4 P% m4 P好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

( W. U/ V2 `& V+ Z+ Q不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
$ z8 q' o, Y+ `慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
; G5 s7 u6 u% n* d0 z) Q神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

. u3 m- o: c' `. f. E; f- j
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
$ N3 Q8 G. m, j8 r% V每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
) b& x1 P( q- s8 E2 L% K现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
, H7 l: W  j. {6 _每天3次易善复每次2粒
, u2 o) _0 K( l- @$ J% o! J* S每天1次Q10 200MG
: H; g3 m0 {$ W' ^, t6 U2 W每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
% j0 Z3 X8 |! u; ~; r" _) I每天1粒阿依
5 {- d5 y7 Q6 H2 E0 I, S: ^每天1粒恩替卡韦
3 t9 A1 o5 H! h; C5 |& ^
) w6 O: B) B  @4 ^" z1 x: Z
; t+ g8 g. b8 N3 ]% t+ o+ K: b2 w1 n检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
% i6 s+ ^4 @/ f$ G1 t( h11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
$ O5 I8 g# B9 S& `, e  n11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
) U# n2 c* {9 f! J* X( b11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
* F, R& d: y1 U9 ~; [( }9 p8 W) @11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
# W' D6 R9 W  s! J' n+ h11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
* W" }" C$ Y  W+ [4 R11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
" z( F3 `% i/ ^3 I  L12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
" Y1 o8 v* d" o5 u  w) ^12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天

0 ^- i' l# X) C: O4 h

3 W6 @) w5 B8 l$ q( K--------------------------------------------------------------------------------------------------
7 o" Z' ~4 `' ^$ r9 n- A- n
检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
  x0 Z+ y* u" e9 A11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
- j! C" p: c) i! b11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
, i/ E+ h4 w3 v/ Z11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?