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两口子一起努力(感恩!)

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1169183 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

, h0 b5 h4 C' j: ?中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
; X2 [; m, U* D" d他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子" |& p( v* X, T1 W" t
9 X+ R) \2 J9 C5 Z8 F
我们没!, I( g3 n- D* R- W4 O0 R
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子5 L2 t) C4 z2 G! _  N! Q( U

. {8 ]* s5 M) ~) h( v) I我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。* n5 O. C1 B4 Z0 }

4 w2 K- V0 A) k5 v我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
7 |/ e- x0 z* F8 Z, ^; a: H" S
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
: D- e& M; c+ D2 b3 R5 p2 I0 L3 ]回复 憨豆精神 的帖子) \% x1 h; d8 B9 X" I

6 d, W$ n. c1 _我们没!
1 E* S+ m6 x; k) U7 @0 M) M9 r
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 0 ?6 Q$ ?+ }- Y" G
3 A* ^; v) g) O& w8 t( K
回复 never_land 的帖子5 @8 g0 G7 n& p/ W; W  I& t
% N% E! |8 N$ l0 g& ^& b
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子1 B; a& m4 v7 h/ f8 J3 X% \. O
3 b+ l! `  F" n0 p: g7 f
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies/ \* N* M; K$ A" e1 I* m2 L* h  H
4 ?, k4 V4 I' Z2 h0 X$ i

3 Q( _# I( X7 J& dhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies) M3 [' I) n' M9 p. w5 K

3 H8 S# C2 a2 Y1 {: x( ^8 y0 I
" C2 R' r; F' C  uhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/" K2 P& t% @% [4 q6 l$ ~
! W8 i% o; m8 A3 I9 L4 S. U

4 \7 d4 ?2 s' F/ k9 A" Ohttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
  L$ ]; K  ?# [+ G: f+ n! b% \
* l6 {, q+ _, ], t4 n) X( N* X  @
2 Q# U' M+ n0 |! U+ C! {http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
  v: u. v- A# w$ y3 I$ c
) I. l  ]7 d. J1 `6 S; i' ?
7 C- t1 I2 h# h' W" ehttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
; T0 Z3 f0 _6 [# K* a& ^7 B1 ?) c
5 F9 ?0 r. ^% n( U: c
" r& }' `7 C$ U  X+ \* G& J6 Khttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子$ n, ?3 g/ ~# k) a/ R3 Q8 _# U
+ \& s* V( V2 L, x$ Y3 J
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
$ B; a9 h( Q7 \9 Q# r$ C
+ s( {( O* Q. x; U我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。3 Z4 I1 f: O6 N7 f+ f2 l3 L1 p
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
' w5 ^# B. O4 ^' V0 Z- }$ B" H
1 q+ B( A- I5 q. T. K我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。; Y1 U  t% `; P  u( o$ F# p8 q

! {) F6 P) C) J+ T8 F" r' A! I6 \周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
6 h9 _/ I  U2 v( X3 h, m7 Y
% v9 A0 g; d7 q# `& p' S接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
' X, |' H( l4 `: [5 g: f% W6 S
! X$ D7 Z- R" M/ P9 R这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。' _& E" ^2 p/ A- u3 W

! Z" ^7 I3 Q$ N7 t: g/ N1 A检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。. v2 H9 M$ j. Q- l

7 z7 r+ k5 n: I4 _晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
' x2 t- C2 p9 _& e& c- P
  t/ T; a- g) _老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
8 U2 T0 u( c  @, X  d
$ A* R" B* B1 k0 o+ q( s+ ^至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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