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两口子一起努力(感恩!)

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1139417 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-15 23:01:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-15 22:05 2 V- S) v0 Y1 g5 t- a4 F! K
今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我,对我表达感激,因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...

+ L# |& M  s- v2 d5 S好人有好报。 香港的医院和医生在医疗体制和医生素质上都跟国际接轨,还有人性化服务。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:16:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-15 21:58 6 M- |5 o0 o2 z! {1 S) h
好像女主任跟你结仇了,这个心结不容易解开,她觉得她是权威,但被你挑战了。如果你换不了医生,尽量缓 ...

; }1 @+ G( O% h2 H是,我不擅沟通。即使得到好的方案,也得找医院医生实施,有难度啊。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:23:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2011-6-15 22:05
3 E  Q5 T. S3 [今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我,对我表达感激,因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...

4 C1 n7 K+ |9 V) @* q6 ^她得到的建议是抽胸水后注入今又生。如果在本地医院能尝试就好了,我们这里都是用白介素,沙培林。白介素我们用了很多次了,疗效大概也知道了。找今又生应该不是难事,关键要有医生肯实施。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:38:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
yezi 发表于 2011-6-15 22:59
$ ^1 C- B/ w  A6 e+ j6 g! SNever_Land,你好!最近一直很忙,上来得很少,没想到你老公有这么大的变化。我对治疗钻研得不够,给不了有 ...

, B2 P& ]( Q2 n" v, @yezi,非常感谢你的宝贵经验!我需要的就是这样的,在必要时肯帮我们换好几种抗生素也不会逼着上化疗的医生。
" G7 c* v3 Y" E3 U( x心衰指标我们有跟踪,是好的。这点让我放心很多很多。
  `( B1 p9 b, p* ]我今天见老公精神好了,也忘了测心率血氧血压。估计应该有好转一点或者还是差不多水平。
/ `6 P+ g' }" k+ ]4 R$ V8 Z最差的时候心率也很高,现在降下来一些,100~110左右,血压一直在正常范围 。我觉得现在已经从危险走出来了,但是必须坚持消炎,否则又会变差,只收复了一点点失地,而且还不稳固。5 W3 I1 i. l. R; q
胸水生成速度好像减慢了。9 u  G9 j% ~2 x6 ]" Z5 W
对于升白蛋白还是没什么好招数,现在每天输人血白蛋白,隔天200ml血浆,吃小安素。
% Y8 I  H2 V, l. d3 Q谢谢你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:43:39 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
今天的凝血更新:
, l+ D' s" W+ z2 j
( O7 w. Z& i! {1 A# P& R
凝血:
6月15日
6月9日
5月31日
 
凝血酶原时间PT (11~14.5)
13.7
13.3
13.9
 
凝血酶原活动度PTA (70~120)
87
93
91
 
PT国际标准化比值INR (<1.2)
1.09
1.05
1.06
 
纤维蛋白原Fbg (2~4)
4.99
6.64
4.75
活化部分凝血活酶时间APT(28~42.8)
26.5
34.3
30.9
 
PTT比率 (0.65~1.15)
0.78
1.01
0.91
 
凝血酶时间 (14~20)
15.2
14.4
18.4
 
主佑爸爸  小学六年级 发表于 2011-6-16 13:39:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
neverland 大姐  你真的很棒  祝福你和你老公 都会好的 我现在每天也是在想 都会好起来的  
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-16 16:25:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
血相白细胞、中性粒还在往上升,c-反应蛋白也还在升,感染应该是肯定有了。
" O; a4 Q: A8 f) ^6 p3 \4 i! ~- c血红蛋白下来了,应该是输液血液稀释、胸水里有出血的结果。
+ b0 Z! U, A% v/ x纤维蛋白原下来一些,高凝状态有所改善。
9 e% ?; ?7 |% p* P3 U! E7 [7 q谷丙转氨酶一周就从正常升到400?是用了什么明显损害肝脏的药吗?如果不是,那又可能是检测错误。$ a& T/ Q6 _+ G# H5 L; S# s

" m" E$ Q* \$ h1 Y% ]6 n; e6 O泰能确实很强大了,但愿短期使用就有效!建议密切观察白细胞、c-反应蛋白,见好就收。激素用的多少剂量?你们目前确实得考虑换一个真正的治普通病的呼吸内科医师了。大剂量高效广谱抗菌素、加上大剂量激素,很容易引起菌群失调、真菌感染,那是非常麻烦的。
; S# S1 B! r$ \0 j, @  O% \! O9 A7 O, {2 \1 m/ \
无论如何,目前这种情况下暂时不要上什么化疗吧,yezi的经验对你们非常宝贵!
9 ~& M) w5 H; @1 P% x4 o4 `# z- W
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 17:16:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-6-16 16:25
* i' S! h# V" K% |6 q3 r4 h血相白细胞、中性粒还在往上升,c-反应蛋白也还在升,感染应该是肯定有了。
9 C; I1 o2 _, w1 l9 l( U: M  `血红蛋白下来了,应该是输液血 ...

) @) v- e+ m* M5 {9 `( a$ E感谢平安!
; F% J* \7 [& a3 W$ o$ ]$ K5 ^9 i4 E/ q2 _; @
谷丙的问题:' V' |6 \' ~& R
6月1日谷丙40,直胆3.6,4日开始BIBW40mg,. M6 Q" u1 j. B8 g; ^
6月9日谷丙108,直胆14.7,10日开始加服水飞蓟宾" E* G* \1 d0 d2 ]4 x$ `' f
6月14日谷丙473,直胆5.5
1 W# o2 f4 |5 s" `/ ?- n9 r- S如果排除验错,是不是可以认为是BIBW的影响?
  W  h0 o6 N; G7 @8 Q5 N% l8 v
6 s; l* l8 p& v7 f. t/ q: N顺便说,医生说中间CEA127那次,验的是胸水,不是血。所以应该没有直接比较的价值。: i% X6 d* G5 @4 Z
7 T" _0 B. `! c. N4 }2 R
消炎、激素:
. H$ I1 ?  P" E9 |$ r9 f泰能用的是每天两次,每次1g。+ t- Q9 K6 X7 [5 }% T+ w; T
甲强龙用量不知,听你这么说我想先停掉它了。- [8 g, Q* l# I: h. X% [

  U" w% _" q; F不过老公今天中午还是很气促。在抽左胸水,不知道是不是右边胸水又出来了影响了呼吸。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-16 17:17:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-6-16 00:23
" t6 I0 `) M+ i- l! O( @她得到的建议是抽胸水后注入今又生。如果在本地医院能尝试就好了,我们这里都是用白介素,沙培林。白介素 ...

5 F6 j+ A' E' C4 P/ o邵使用今又生治胸水,不是普通的应用,目前大陆只用今又生治鼻咽癌,邵说大陆医生不会使用这药,言下之意是他开拓了今又生的使用范围。今又生不是静脉注射,而是直接注射肿瘤,这可能需要很好的监测设备和技术,否则会引起肿瘤的扩散。据说邵是将胸水抽出之后,立即往胸膜病灶注射今又生,以此减少和制止胸水的出现。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 17:25:31 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-16 17:17 * G' @4 ~- L! G8 P  E! S: M/ h
邵使用今又生治胸水,不是普通的应用,目前大陆只用今又生治鼻咽癌,邵说大陆医生不会使用这药,言下之意 ...
1 y5 m  \, [+ }9 G4 z
我们现在没办法用上今又生,这个不光是这个医院的问题,换个医院估计也不会给我这么用的。今又生不是新药了,和泰欣生一样听不到什么评价。如果不是邵提起它,我是不会想起这类药的。

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