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两口子一起努力(感恩!)

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1177545 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:13:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-19 03:43 编辑 " s+ q4 }" Y- h; G* R
3 S1 A0 Z' P$ W! M3 I
终于贴好了,做表格真麻烦,贴完我都累得不想写了。) M7 B2 l0 t# I2 G! y
# f' K; m; y4 v  d. h0 c2 E
不用说看了这结果我又找医生谈,这次是个好说话的医生,他也一直关注我们,不过比主治级别低。他说虽然白细胞等继续上升,不能排除感染,但也不能说明什么。。我直接问他,要怎样的指标你们才认为有感染?他说,有发烧,或白细胞要2万以上,血清降钙素原要0.2还是2以上,反正我已经晕倒,听不下去了。我只想请教憨叔和平安,你们认为到了这样的指标再控制下来容易吗?
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鉴于此医生也说白细胞高和甲强龙有关,我又问,要多高才能认为不是甲强龙的影响?再次说是要2万以上。好,那就停甲强龙看看怎样变化。医生同意了。" n7 H) u- x( G' W( _9 q+ Y' G7 l
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左氧氟沙星尽管我签了责任状要打,如我估计的那样,他们果然用的很对付,竟用来立信!因为医生认为强大的广谱的泰能都没用,上沙星类没必要了。我不这样想,我认为就像治癌一样,细菌也有不同类型,把青霉素类换成沙星类,就像把EGFR靶点换成VEGF靶点一样,是攻击不同的靶点,不能直接作强弱比较。我再次要求用可乐必妥,把来立信换掉,医生说要主任签,现在周末签不了。我要他周一申请。7 I/ B& D+ v: I% A& h% U' a

: u2 H, A: ^2 U. y4 S速碧林减成一支一个星期后,血小板从276升到398,纤维蛋白原从4.99升到6.19,D2聚体不给我验,不消说也在升。我又签下抗凝责任状,只求他们给我把速碧林用回两支。  W' ^( c! A: n6 q
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由于谷丙升,昨天今天停了两天的BIBW2992,看看有无好转。医生加了易善复输液和口服优思福,易善复我知道没问题的,优思弗是肝区病友的常用药,请教,我老公有必要用吗?
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% e  {9 ?: V: e  h: n' \7 _( S) l. y昨晚我还有点开心,多希望真的是无菌炎症,至少那样我们又少了一个大问题,现在看来还是得继续监测继续斗争。明天再打一次白介素就拔引流管,两侧插管已经两周多,我要减少感染风险。明天拍胸片,B超,既然指标扯不清楚,那就看看影像学到底有什么变化,变化究竟是在肿瘤还是在炎症。反正是什么都行,我就是要知道现在要针对什么做治疗。经历了这么多我们也没有以前那么慌了,有针对治疗就行,像现在这样稀里糊涂还怎么针对治疗呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 03:29:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对了我老公这几天左颈部出现一肿块,除了CT,有什么办法分辨到底是什么性质肿了么?1 P0 j- K$ I& B
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我就是想再间隔一两个月再用力+阿瓦就比较理想了,血管也恢复一些了,出血风险也减少了,人的状态也调整了。我觉得BIBW应该可以抵挡一段的,但如果真的有必要再调整抗癌药,现在的体质可以用力+阿瓦么?还是换凡德?如果凡德的话,我更倾向于特罗凯+易瑞沙。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-19 09:24:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2011-6-19 10:00 编辑
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never_land 发表于 2011-6-19 01:58 . q! s8 p) J0 Q9 e* P1 M  ]: L6 @
6月17日:
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/ `" B( f" q* Z0 {5 \9 I4 U* i主治停了泰能,却没有上其他消炎药。我又去找主治医生详谈了。主治表明既不赞成我,也不赞成女 ...

2 M. L0 A: Z. B9 Y9 A$ [/ ~) [9 y
你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对你老公的诊断是对的)。如果不是在说肺炎的事,我就不知道了,还得去查。# Q$ O; Q4 b3 X  f; G4 f* G5 O5 \
9 k$ O; {" Z2 c4 h  L5 Y
这是Mayo Clinic 工作人员写的: M( m; t. M  X) t- `
/ O* e5 D, @& p3 Q2 U0 x6 {
肺炎定义: http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes
$ w1 s3 u( `3 T: n2 T! V7 z* f1 n% Z: A5 {& }- u
肺炎症状: http://www.mayoclinic.com/health ... 5/DSECTION=symptoms9 h6 F$ E7 \9 Z

% C2 s) @3 c2 ~+ i肺炎原因:http://www.mayoclinic.com/health ... 135/DSECTION=causes  L6 @& k3 @9 t$ D- d6 V

" j5 k. I5 t: F5 V" ]! V3 J得肺炎的危险因素:http://www.mayoclinic.com/health ... ECTION=risk-factors3 y, [+ ]; m) h' b$ I9 G
# W5 k) f- D3 H, n0 ~
检查和诊断:http://www.mayoclinic.com/health ... tests-and-diagnosis
1 j- ?& I) V" }, y! r  \& c; ]
+ r' W% P5 h7 d8 T治疗和用药:http://www.mayoclinic.com/health ... reatments-and-drugs
( X1 d8 a' B  h" W6 e) z( f% ^- g: O% H
总之: 最常见的两种是由病毒和细菌引起的,如果是病菌引起的,就用抗生素(anitbiotics), 细菌有多种,所以抗生素也有多种,如果没搞清,没用对抗生素,那么也是不管用的,如果医生判断不准,会试着换抗生素的。如果是病毒引起的,就用antiviral药,抗生素不管用。但是这两种不容易区分,所以通常上来就用抗生素。
& U! p, x  ~. K
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-6-19 11:03:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息,http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=5     49楼
3 ]: v3 a$ Q$ D$ w  ]
6 H: N7 @) c' U, z3 I3 g: X( i- Y7 Z& u" d, I0 Z
BIBW+爱必妥,理由,爱必妥抑制外部EGFR蛋白,而BIBW抑制内部,一内一外有效率大大提升。而另一组试验中,爱必妥+特完全无效。 说明BIBW和特根本不存在同一靶向之说
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-19 11:43:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-6-19 03:13
0 v; a+ B7 n0 U4 Y4 m7 t终于贴好了,做表格真麻烦,贴完我都累得不想写了。! P! A1 T6 M2 d; Q* O7 H

& P  w; c7 |+ S! O7 T. o不用说看了这结果我又找医生谈,这次是个好说话的医 ...
2 i+ f2 N9 z4 \9 r6 ?, l$ Y. |
不同的背景不同的角度确实很难找到双方都可接受的共同点。医生在医院拥有话语权,而病家的话语权只局限于这里。
9 C. T( m+ @4 Y2 L0 E% Y" n尽管我知道说的不会改变什么,但我还是得说说,尽管白说。
! B. d5 `- Z4 ?7 v1、医生判断是无菌炎症,是拿不出任何证明来的,“不发烧”不是证明,那是很低级的理由,病人极度虚弱,淋巴细胞百分比不足正常值下限的1/4,如何能发烧?发烧是淋巴细胞与细菌打仗产生的热,不是常识,但没有热不等于感染不存在。既然拿不出无菌炎症的证据,就得按有菌炎症来治疗;如果是无菌而当有菌治疗,虽然人会因此更虚弱,一切症状不改变;但如果有菌感染当无菌感染来对付,不抗感染,那么后果不堪设想,这个错比把无菌当有菌的错更要命。有菌感染的证据是:高白细胞、高D-二聚体、高纤维蛋白原和高血清降钙素原。/ G4 N* H( F, c! ^/ h
2、不重视抗凝治疗是不对的。现在高凝状态不但不缓解,而且加剧。从这也可反映炎症的严重,是因为严重的炎症造成高凝状态。实际,仅高血小板一项,就将会带来很多严重的问题。消除炎症后,高凝可能会缓解一些,但就怕在尚未消除炎症之前已经因高凝造成不可挽回的事故。( k% H! V) w1 m8 ]
3、肿瘤问题。肿瘤的进展也会造成高凝,但吃着较强的BIBW2992,起码拖拖肿瘤发展有后腿。如果医院不肯当有菌感染来消炎,也不肯抗凝治疗,认为抗肿瘤是唯一的出路,那也是可接受或不得不接受的,可上阿瓦斯汀+2992,或阿瓦+易瑞沙。但特+易不合理,不看好。
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如果没办法让医生接受你的意见,就只有接受医生的意见了,因为你没有选择余地。与其纠缠,各样的问题都解决不了,拖延了时间,不如先上阿瓦,或许是个突破口,也未可知。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-19 11:49:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-6-19 11:50 编辑 % b" }% J. G; i& M. `+ ?# N

0 R6 R$ X7 ~- j+ D2 \. D  w) A关于肝功问题,暴升的谷丙是个迷,即使谷草也暴升,也是个迷。一定要检查谷草的,这是分辨药物损害还是肝脏受病毒感染的指标。2 p4 {+ N- ~; f& `8 R+ b- X! D6 m
建议检查巨细胞病毒、乙肝病毒DNA、丙肝病毒、EB病毒。因为用着激素,免疫非常低下,恐怕会引发肝脏的感染,要排除。
8 T8 \* U" q1 r0 H' n. s使用优思弗绝对是错误的,风马牛不相及,况且现在的胆系指标很好。优思弗只是稀释分泌的胆汁让胆汁容易排出不至堵塞胆管,与肝细胞损害毫无关系。谷丙和谷草是肝细胞坏死的表现,但这是可逆的。优思弗会升高总胆汁酸,让人皮肤痒。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-19 12:09:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
为什么不转到其他科先把炎消了再转回肿瘤科?
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 23:40:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-19 09:24
/ w" g$ T$ ^9 W6 s你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对 ...

$ D0 Z- g8 h& L  S( k3 h谢谢姐姐,肺炎肯定有,除了肺炎不知道还有没有别的炎症。不是不想转院,是得找到接收的地方,如果随便挂个呼吸科,又会把我们推到肿瘤科去。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-19 23:42:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
痛恨癌症 发表于 2011-6-19 11:03 & Z5 |5 ~/ J4 g7 f' V; K) s
我觉得你们的主治没有掌握第一手的信息,http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&ext ...
/ u+ D9 \7 G: O( y& T: W
谢谢痛恨。爱必妥对于我们来说不太现实。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-20 00:01:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2011-6-20 00:22 编辑
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0 z) g6 ?" X/ k9 d( n- g$ O6 _6 R/ n
谢谢憨叔。优思弗不知道是17还是18日开始吃的,用了一天还是两天,看了您的话今天就没吃了。- }) w+ T1 c% T" M3 C% c
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痛恨癌症找到特+易的试验(http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=640&extra=page%3D1&page=3,23楼),我觉得非常好。我老公特对脑很有效,易对肺很有效,两者在一起正好。
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意大利学者斯卡廖蒂(Scagliotti)报告的一项Ⅲ期临床研究表明,对于晚期/转移性NSCLC患者,舒尼替尼+厄洛替尼治疗与安慰剂+厄洛替尼相比能显著延长患者的PFS期(15.5周对8.7周,P=0.0023),提高ORR(6.9%对0.6%,P=0.0471),且安全性与耐受性良好。两组OS无显著差异,尚需进一步亚组分析。 

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