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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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135588 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
" }- t* ]# |. Z0 g                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日. u. T3 |0 ?' ^4 p9 n) }6 Y
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
* V9 Z' t4 C' T6 E: O& n肝功能:                / u3 `- x" Y1 @5 l' _
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43% r# a0 ?! s2 q& c2 f$ k; R0 ~
谷草:                61                    70                     53                  62                    71; Y/ Y4 J) N7 ~+ [% ?. W
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
5 W6 Q, r0 b: `$ K) |r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    740 t/ S4 {- g& [2 Y& j2 L
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
' N7 E, \4 a) W3 p# X直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
$ a; @1 |! k" z: F7 O! w0 I! w间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
. j. t5 u/ y! u总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
' o7 P& I: @- s3 ~3 c白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6; z, u1 j4 _/ q- ]! S- q. C! ~
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
$ p6 \' L* r# `5 l9 f, k9 A3 d白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
9 e+ F' c" _( V& j) D& k" t总胆汁酸:              44.3                  31.1                 783 i5 g6 [% t4 u$ b+ R! p
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3( Y& \" H  Z* ?5 D6 A$ K4 `' |
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82) q; c" u8 w0 A
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
# R/ {' y2 K4 L. o! o% c9 i总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50' g' }0 M7 [) G
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.142 F7 U; d' t' z+ J
血常规:
+ W0 y- `$ a& d3 R% `) j白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.807 K2 V$ }3 o' I, y' [, T7 b/ H
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.280 a( Q. Q1 R" h3 v. W+ y! y4 w
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117- L9 F' Y; @/ j
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
& T6 n% {# o6 O+ l4 _1 [/ N8 E- oAFP:                   352                    382                  330                 360                   5662 e, g9 d' L6 g
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日5 u' r+ O3 A& Z
                 ) A  t: A8 Q- z9 Y2 k' o3 x% ^
肝功能:               
2 _" \7 g+ E* R! O1 D谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
4 z2 M. [  e. u; Q谷草:               70                     53                  62                    71                  66
# R2 k$ }' p* ]8 D: ~碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
& @4 ~3 A* k. F; `6 G- yr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
( m+ _" v( Z5 V  F# w' o总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1. }) N6 t. b2 V3 p8 _( ~- d
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9. p' B7 u) e6 D! W& u- X2 T
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
1 T* S* p' s% F) [$ f6 y总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4$ ^6 N, k6 q- V& Y5 Y' e7 H0 g
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
; P' K6 d* |; E( w- G球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.56 k) o( I4 g# M! q6 M4 G5 @
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
& R* M# Q; D1 i总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
: z5 }9 R: J" Q5 w/ K0 V! T尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.97 ]* f2 u5 i0 p: P/ x
肌酐:              87                    90                  86                     82                    809 H/ W* U9 \! R$ I1 M: t- Z
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
: ?4 @7 L; s) F1 X总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
' y1 u) r! C  A  j1 g甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81! N! x8 t! u( u, H
血常规:
7 M- i& ]! v; A: T: u" y5 h白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.900 Z- V2 T  D; [+ }1 W: z: x" }
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
4 M3 q# k5 ?8 B4 q, u# }3 v  r血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
+ \$ o8 _5 h2 Z3 W% ]: t: |* \) I血小板:            106                   87                  93                     101                 119
, a1 P7 \' D3 d& F: gAFP:               382                  330                 360                   566                 693
+ A8 \8 Q! u: ]0 W7 A- A
% I# W4 ]; E! w3 V0 v+ x6月23日B超检查结果:
2 U) b. D5 w& X' J' P2 L超声描述:3 K' h# T. G: [0 a6 T; z
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
$ S. x4 a- Z, k- m胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。6 i# K8 w3 ?9 ]. w# Q
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。8 {: B" z, [; ~0 Y9 v
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。' R. ~1 e: m- w8 H" [
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
* j# h) ^& X" Y超声印象:
2 S7 C' q) _  m# V6 e肝移植术后,移植肝光点增粗$ b3 p( ~, ?: z* z, M' j
脾轻度肿大
6 R0 j, x4 G( k1 y3 L- _; p5 k5月5日胸部CT平扫
- C- @8 y& i1 ~# K# o$ ]# B影像所见:
8 ]' s0 o0 M/ Y& A: z' Z* k* |7 d0 r肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
5 S+ S8 C6 k) l* ~& @; h诊断结论:
' z% i) X8 Y# z两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
* M; O! V& l" G- ?两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
9 c4 ]+ T- Y9 z( A7 @( A% Y6月29日胸部平扫:
- |7 T+ {. j- j, O3 M% o影像所见:( v! ]! ?; X2 a- j* T8 _
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。  c) ]& L. X6 ]$ C. K" @
诊断结论:
5 r( x5 f$ b' q! g  e, C7 b右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。- }$ d* p' E4 |! r+ a% O, Z
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。3 g- K- p+ C, d; Z1 l" Y
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
  W' o$ s! n) I  w/ `6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
  k+ f# B% ~2 L* \9 E! |                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影6 r  E; Z6 l9 |
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?8 T! F: G% U+ R' o( _3 F
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?7 N% u/ _5 L* K9 W
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?5 p6 b% W( T0 ?$ Y: Z. r
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
. h# E' [3 H" ~( a9 ]& m补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
8 ^+ o8 C7 z( C1 ?! x4 r请各位前辈指点一下~~/ x! U- k% w) y8 |1 @
7 I  q, K) y* B! Q4 h5 \
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

+ E7 t3 l% T0 d4 E+ M" r4 P; V1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
2 \8 x* E- o# ?' e" d2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
+ a3 i& U, ?% h. b; o3、咳嗽是小问题,没关系。
6 s4 z. a# Y+ ]: r4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
$ \/ l/ e0 v- K  F
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
* f( v9 R. R" G8 B你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

  V! A; W' f5 P升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的; D" \( D* g  f% Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
2 m! D! A0 f! {1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
, b# Z0 {* D% g/ w- @$ ]5 ]
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
  D8 |, z/ \4 @( |: l9 m6 W" R好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

" z6 N( r+ |4 j2 P, e增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 4 a1 f* k3 a0 O0 i! |3 `, H
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
" Z+ |, w8 G; Z, J0 }
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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