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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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148714 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
- F0 \( C3 Q) `, \4 g1 k+ F4 F6 V$ G
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  4 [% A$ ~1 m0 S3 z8 F
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
, q8 s( |$ L; D; B                 
: V& t0 \! I6 s/ f, d+ t7 U肝功能:                . m) R- v* S8 D
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
3 m0 m4 c9 ~4 N* g. [- Z谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
# Y; n7 B( M7 n9 u- W碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
* M: W( W1 h. Wr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63/ m9 }' @. d3 c) Z% N5 k! R+ y
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
+ T5 R+ w4 n# N$ g1 O3 n直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
' _, f9 I: }1 V间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
6 P  D" Y+ z% B. C9 k# S' Z总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
5 ~6 L& j, z1 i白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
$ t; B' J5 `! Z球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1: q3 b8 r  k+ J5 Q9 [
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
7 W$ L9 Y, x. P, Y总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
2 w$ ]9 S! X' |1 W4 I* W0 [尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8. M2 _1 p! j8 U2 T: e& A
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88% z, d! q; X5 M4 Q$ M* \
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
/ f) n* A" Q( ^9 E. P& j) T, \总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
) a- f, C; l1 b+ r/ u! J4 U% P8 i1 c7 L0 J甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02$ \; x: u4 ?" o' ?/ x3 O
血常规:4 R4 l4 `, h7 E& {
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
6 E; M1 y( N( x) @2 Y5 H" j红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.351 w' g& E9 [( m6 ~, x% @
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120% h( k" J4 D  R: n4 ~
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96' N. S4 P: A  i( A0 O
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405$ _6 u1 s5 |( D& N7 B8 g* O
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果7 n7 c; i% w9 k" ^7 I; Z
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
& b0 t2 v) W. |4 T' g* n/ E* |革命尚未成功,还得继续努力呀~
6 Q0 }. W& L  t  y# I5 y期待这次加量后的效果~
# ^( L2 i3 S& G' c, y+ n6 z/ w4 v3 D5 d0 m, |
  j; P4 }! |( z: \( p
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法! ^7 }. O! N1 f  q/ K9 R8 V
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
5 X$ Q3 u& A& v0 ~如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
2 W; A* f" {1 ~5 k$ T' [" E
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
& h1 |, ?$ F6 r# X5 L
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:    l: a& f& r2 W3 \7 L
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日% h: i+ o0 y. U5 y9 X# D
                 
* C' Y/ l4 C0 D9 L肝功能:               
! p, s3 B. W) |. ~' C, X' H谷丙:         39           43           42           34         38
& e) g% E7 a; m; f8 s谷草:        62            71           66           58         61
8 p' i8 N1 F* e' r, S5 G碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
" j0 x1 F& r7 Y+ W) or谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
" G8 c" t  L' z总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
5 f0 f4 H2 t; k0 f9 d( k7 U直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.20 g# C0 ^8 C3 W, {) h
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
+ z5 `; R  v8 x1 C* p+ b总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
" T9 f) w( g; p0 d! ~白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
8 j3 [6 j5 m. `$ V球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
5 v+ A1 P, N6 M; a0 E& ?" g白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
9 c' p* A) H3 v1 K总胆汁酸                        61.5           48.4  
2 y7 D' f* C( I9 B* O7 o+ i尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
  _) V. n; l) q  K肌酐:        86              82             80           88      90- Y3 K6 |% @0 \/ B
尿酸:       235             206           195          194    203
, z8 v, a2 l, o$ a9 ?8 P  a总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
' Q/ J8 j% I  |# d甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
/ K' F0 Z  c% ^6 o! B血常规:
% w2 y( t) Q. e  T0 s2 V+ ]/ `白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30( F9 |) z# ?* ~$ E& w/ P
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
  [- R+ O' s+ v. E7 b( ^血红蛋白:  115               117           111        120      141
4 E" G8 X% u9 J2 f! |血小板:     93               101           119          96       82
; n$ l" G3 V; A1 FAFP:       360              566           693         405      210
' h3 V) D- W5 Z总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
6 C1 n& I0 U: O, u$ @+ F这次检查后,做了如下调整:2 @" i- r3 e3 m8 h
1、阿西的量降到每天8mg
" V" V6 ?4 d  ?1 S2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次2 h  F+ u2 e$ i: N, z+ y9 h
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用6 U* r- \, f( X; L( A! }' h
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~+ u0 _1 @! R/ ~! A8 r
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 : y3 E( t) `% X7 z- i3 o0 r
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
' @& T8 h5 V4 N
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
5 n# Y4 W5 }2 d
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。/ _  w- ?& }0 W1 D7 e, M
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 / h# F9 K9 }# v, G" V5 m
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。, B) V, M! y& J
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
3 K5 G8 ~; P7 j6 m
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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