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3年2月1周,战斗结束。

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495773 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。# H& @0 W3 @1 r  Z# F- o' E
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。7 B. x3 |3 d; h9 P! F

) t* s0 g4 z1 x/ @: e4 m4 v6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;, E! }8 @2 M$ {- m& N1 ]$ R

; s; e2 C+ ~2 E3 v7 t6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;8 x! h- D5 M3 d4 G( x1 N3 J3 ~* V

# \. i* G# V/ F: ^# A  v$ u- i6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;$ t  M" `3 J7 Z+ _

. e% f5 i; v+ @; V% m+ Y$ c5 [& E  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;! ~" M5 b$ w8 V
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 . L3 o; ^: `. P. f2 B% _

2 b+ B  Y5 ~, s* k7 v6 S( P  K  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
( L: g; U) |7 E0 d! d8 Q, q8 J! c6 N: A+ ^
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。+ D" @9 G3 h0 \7 d$ J; M

3 o; u* c. }8 h5 x0 s& Z& m; m# `6月29日,下午针灸。
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+ e6 {7 N" R, K3 g$ N6月30日,腿仍不够力,不扶不行。6 Q3 M# {" v/ U4 x
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
( \% \! Y/ k7 v2 I8 d
( F: M4 a; {5 `5 R7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。# g( w: p3 l# w8 e2 s: `6 q* M
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;. w! i+ R9 f- p) i! E  p

, _0 U" V/ T& T( D, p& W/ k7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;" _: J8 R3 z0 T4 [5 F
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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! ^* O* c7 m8 F, d/ M$ u& s+ R7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
7 h4 j. C1 w) ?: {8 b
$ d. v' B& Q: O# k% k- z! N8 A) W% y7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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  t  k" |9 Q8 D7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;+ j  m8 K5 U: Q5 X. B3 d& X8 u1 U
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希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。0 q& j5 A  P1 \+ g7 G  ^, g$ ]; X  K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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7 y3 @4 n7 n+ m8 @/ z8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;6 b2 Q2 g. I. n# d5 R8 H
( v4 \: _+ |. ~# K
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。. p- ~5 [; B, a2 C7 a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);2 J0 r# z& h, n! u8 Y* u
5 f0 H' [' y) v& y+ x
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
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6 @+ q( k. u( U  S  v- |5 `8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!- E* C' s7 i6 D- |) w% D& F* t7 W$ Z
) ~: Q, B& \& z3 A! F
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);7 [0 ]9 {0 a5 a4 s! E& m! Y

3 u. A& l: X) f- u$ E( @* v8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
6 V3 c" Z, ?+ O, e( m5 e* H2 K% h9 A; I7 ]' D3 Z$ D
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
2 H- U$ C# k1 s- j. ^, e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。# u  N3 t  E, q, ~7 u4 R% `
1 J1 K" x2 H. u' F5 C
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。2 r* K$ V) e6 A' F/ x( V

  k6 n( @3 P/ n# b& a0 o9 ]晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。9 Y1 Q9 J' I& J/ _) k. m: g

1 @& r. S( k; B: ~; q7 ]8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。8 S) v) O. i- U

0 K' a8 _) \+ s* L2 |6 @8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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8 s5 g4 u& F; K6 n  Z8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。" O  z6 d3 ^# m5 c
6 J! r9 v$ \& @$ J
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
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3 s+ U& y. Y9 ]8 \; V4 n- j8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。' X, T( O- Z, f8 @
1 x% ^3 T) @0 V
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
. f$ z* _/ K: Y- t: q* D5 m* f8 y
5 b  }# v1 F5 R. \8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
9 r( c; y. r( g* d/ M' _' A
0 u5 W  `8 [2 U) w1 v0 g8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
) C; H; \! `' _& T& }/ q
; h3 _+ q  T9 O( P8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。6 Z! A$ J3 [* c/ Y
; Z& E6 d& c* o' P& \. q
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
; i- F1 o( }6 K
' C' s7 q8 R; D# j* V! b9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
2 P  m5 E  L3 P( t" H' [4 F; ~1 D. R7 G, g" X" Q+ P
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。# V$ R6 l% P! \" C: D' h' l* a
& Y; ^5 m# r" w4 M1 M* `: }2 b
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
2 z2 E7 A4 Q( S. f7 [  F( I& ?& w0 t. _4 r
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
7 F" G3 I: M! L0 l0 v( G2 h4 w8 x2 D
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
% W+ t' O: S6 m- g% ~0 ~& q, w6 q) s
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。" e( o# X: W. t( w. i* ^! P

* d: K" ]( }6 A7 }5 j6 J' {+ n7 J9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。; ^2 C& j) a: Q5 h
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。; Z% C  m4 [/ V

2 _% k9 u) a0 l) v. D9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
; t, b9 V+ d9 ?3 l% Q/ r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;) l4 |/ x- [0 R7 u1 _3 m, O. ^

( i' W+ v& j+ Z& r* W* K9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。* u8 C4 N8 F. W! T; e

( s) l! x4 Z- R1 L' A4 [1 ?所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。9 E7 w9 u- o1 I, [: s( R+ P6 Q1 E

* i* C3 x7 P: [# M$ x: T7 r# [3 ]现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
- p3 o) r# X. M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
2 _5 A/ V6 K+ b1 Q7 k# I
0 r0 Y, m: N! f2 [0 ?; F" _4 V) F9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
6 I6 Y: H" H$ R: J& @. z! F: t* @; w- x
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
4 Q4 G9 l! H0 v; c7 R
5 v7 ]1 i  Y2 {9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
/ d% ?: r5 z( H: u8 V$ ~2 z' `2 f
) m. D7 g, n3 \8 w3 `/ F9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
2 |4 F- a! a2 V5 w: h9 @! K5 R2 m+ r4 Y4 f% e  C. N
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。# Q& j" A3 a8 F4 ?& }% m8 f( H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。. y/ Y& w% H0 z7 w0 R* F1 K

, v& }' _. Q( \8 E# d! O# C" pCEA:6.39->6.86
9 k+ [" O  `( D; c. R  O9 u: n+ {CA125II:26.00->19.20
- R+ D, m6 X$ x/ b6 aCA199:23.75->8.30
3 v$ v$ E' L4 Z: j" ?! ~+ {) \CA153:9.00->33.53
, l/ G% m" ]# J, c5 @, Y9 H1 F
6 B6 |9 y' s& I. T谷草转氨酶:46->67->814 q% b, v" q: s4 G* X6 q
谷丙转氨酶:63->68->92# r  o' b- S# X9 c
谷氨酰转肽酶:251->331->534
# \$ i# j+ S2 R. K6 r碱性磷酸酶:179->222->318. j0 R8 Z2 d* \3 k0 v3 ]

! T9 G* K) y+ c( p5 l% ^; R& j( V这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
: v' b% u/ s; P6 [( u" d
9 S2 j9 _# o) r7 g( j# `6 _7 h0 n% z% q7 P% U0 ?
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。) ^, O1 o( |1 Q
& d* d. f' y( Q1 ~

( D2 i! g7 X: s: t: w10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。- q' a; s! M3 {. D  ]
) Q0 y! Z. X% G5 O& D: Y

- t- C9 ]/ ^& J9 q) v(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)" Z& H4 b9 F! m3 \5 g3 {( i0 t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。8 n) Y9 A8 P$ _3 j* Z' F, A6 @# u9 b
" j9 a5 Y% ]) B( V4 S
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。& n6 E2 N+ M& a/ Y

! C: Y! l. |) N* M真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。1 {6 D8 g; J7 O5 U4 P) y' p5 v
& _% ?7 b9 u5 C: X# r
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;, K1 N6 c- W8 D# V, R5 p
! g  }! t6 J4 |0 ?$ o+ ?) D7 h
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。4 ~6 L7 [6 v8 h: N% P! U; q+ M

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